VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Oznámení o nemoci MG pro ni bylo šokem, teď vede sdružení

Teplice – Myasthenia gravis (MG) je zrádná nemoc. Nikdy nevíte kdy a kde zaútočí. Dlouho se tváří jako „obyčejná“ únava, ale je to jen maska. Když přejde do ofenzivy, může způsobit i ochrnutí končetin. „Prakticky celý rok jsem prospala. Byla jsem velmi unavená a celkově slabá,“ popsala nástup nemoci Líba Horčicová z Teplic.

5.2.2010 2
SDÍLEJ:

Struktura jednoho z léků na Myasthenia gravisFoto: www.myastheniagravis.cz

U dotyčné se MG projevila po roce a to nevhodným podáním léků na posílení imunity. „Došlo k projevům očního postižení a tím se celá věc rychle odhalila. Musím říct, že jsem měla i štěstí na doktora, který se tímto onemocněním přímo zabývá a po přijetí do nemocnice v neděli v 16 hodin mě propouštěl týž den ve 20 hodin již s diagnózou,“ řekla Horčicová.

Nemocí myasthenia gravis trpí v Česku 2400 lidí. „MG je onemocnění, které není příliš časté, ale na druhou stranu je druhým nejčastějším neurologickým autoimunitním onemocněním, hned po roztroušené skleróze. Počet pacientů postupně přibývá,“ řekl MUDr. Jiří Piťha.
Lidí s MG může být v tuzemsku ještě více, než říkají oficiální čísla. Problém u této nemoci je vůbec ji rozpoznat.

„To je to nejtěžší. Jsou lidé, co nevědí i pět a více let, co jim je,“ ví z vlastní zkušenosti Líba Horčicová z Teplic.

Nezajímavé určitě není také to, že hodně lidí s MG se „rekrutuje“ z Ústeckého kraje. „Vyšší výskyt nemocných v bývalém severočeském kraji spíše odhadujeme, žádnou přesnou statistiku nemáme. Kdysi se dělala epidemiologická studie u roztroušené sklerózy a ta prokázala vyšší výskyt v okresech Teplice, Ústí nad Labem a Děčíně,“ sdělil lékař Jiří Piťha.

Myasthenia gravis

Myasthenia gravis je autoimunitní onemocnění – imunitní systém ztrácí schopnost rozlišovat to, co je organizmu vlastní a cizí.
„Začínají se tvořit bílé krvinky, které tvoří protilátky proti acetylcolinovým receptorům na svalech. Ty jsou ničeny a tím dochází k omezení, nebo znemožnění nervosvalového přenosu, tedy přenosu vzpruhu z nervu na sval. Nemůže se tedy uskutečnit vědomý pohyb,“ vylíčil Piťha.
MG je nesmírně různorodá, jsou lidé, které nijak neomezuje, ale jsou i tací, co jsou výrazně hendikepovaní.

Léčba může být velmi drahá. „Někdy nereagují na léky první volby, které zlepšují přenos mezi nervem a svalem. Pacienti buď dostávají tzv. imunosupresiva, což jsou léky, které potlačují funkci bílých krvinek (roční léčba cca 200 000 korun), nebo jsou podávány vysoké dávky intravenózních imunoglobulinů v akutních stavech (nebo plazmaferéza – výměna plazmy, její očištění od škodlivých protilátek) - jednorázová léčba rovněž cca 200 000,“ uvedl lékař Jiří Piťha.

Nemoc se objevuje bez varování

Horčicová neměla léčbu nijak nákladnou. „Užívala jsem šest let léky, ale ty mi buď plně hradila VZP, nebo doplatky byly velice malé. Je to také v závislosti na lékárně. Samozřejmě, že jsou pacienti, kteří léků užívají více a tam se pak lék od léku náklady liší. V současné době jsem již bez léků, dlouhodobě v klinické remisi a doufám, že mi to vydrží. U tohoto onemocnění je nepříjemné, že se může kdykoliv znovu projevit a to většinou bez varování,“ uvědomuje si Líba Horčicová.

Pro ni osobně je na MG kromě nejistoty co přijde i nedostatek informací. V tomto směru pomáhá občanské sdružení MYGRA-CZ, které sdružuje pacienty s MG. Vzniklo v květnu loňského roku a předsedkyní je Líba Horčicová.

„Cílem tohoto sdružení je především to, aby pacienti věděli, že v tom nejsou sami, že nás je víc, mohli si předávat své zkušenosti a na našich setkáních probrat, co je trápí. Dále bychom rádi pořádali pravidelné rekondiční pobyty, na kterých bychom pravidelně cvičili, vždy v závislosti na aktuálním stavu pacientů, pořádali odborné přednášky, aby měli přehled o vývoji léčby. Na našich webových stránkách bude fungovat sociálně právní poradenství,“ sdělila Horčicová a dodává: „Vydáváme kartičky pacientů, kde jsou základní údaje o nemoci a čeho by se měli lékaři vyvarovat při indikaci léků. Ve spolupráci s MG centrem v Praze vydáváme Myasthenický kurýr, který je rozesílán našim členům.“

"MG není příliš časté, ale na druhou stranu je druhým nejčastějším neurologickým autoimunitním onemocněním, hned po roztroušené skleróze,“ říká MUDr. Jiří Piťha.

Autor: Martin Košťál

Místo události:
5.2.2010 VSTUP DO DISKUSE 2
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Linda Třesohlavá se narodila Barboře Třesohlavé z Teplic 15. srpna v 15.32 hod. v ústecké porodnici. Měřila 50 cm a vážila 3,75 kg.
10

FOTO/ANKETA: Právě jsme se narodili

Banku Moneta v Klášterci nad Ohří přepali dva mladí muži v kšiltovkách a šátkem přes ústa.
6

Přepadli dvě banky, poznáváte je? Policie stále hledá pachatele

FOTO: Hasiči a policisté cvičili v Roudnici na divoké vodě

Ústecký kraj - Vesty a helmy nasadit a skok do divoké a nebezpečné vody. Pořádně náročné cvičení mají za sebou poříční policisté, hasiči a vodní záchranáři z Ústeckého kraje.

Autodrom zkrášlí tento víkend historické závodní motocykly

Most - Pěknou podívanou si návštěvníci mohou užít zadarmo. Vstupné se neplatí.

Řídila opravdu mladičká dívka? Vyšetřování nehody v Hrobu se protáhne

Teplicko - Vyšetřování úterní nehody v Hrobu na Teplicku, při které měla patnáctiletá dívka najet autem do ženy stojící na točně autobusu, jen tak neskončí.

V Mušli zahraje František Nedvěd mladší s kapelou

Teplice – Cyklus letních lázeňských koncertů v Šanovské mušli pokračuje v sobotu 19. srpna od 16.30 hodin koncertem, na kterém se posluchačům v Teplicích představí František Nedvěd mladší a kapela Hot Dog Band.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení