Mitochondriální porucha, čili metabolická vývojová vada, Lence Jílkové a Luďkovi Altmanovi naprosto změnila život. S nepřízní osudu se ale ani jeden z nich nesmířil a společnými silami se rozhodli bojovat. Ruku k dílu přiložili přátelé, kamarádi, ale i naprosto neznámí lidé. Díky sbírce, které hodně pomohl internet, fenomén dnešní doby, si můžou dovolit drahou alternativní léčbu v Egyptě, za kterou se s malou Nelinkou vydají v říjnu.

Chvíle štěstí vystřídalo peklo

„Sedm týdnů po porodu jsem si u Nelinky všimla pravidelného cukání v koutku úst. Nedalo mi to. Sedla jsem si k internetu a snažila se o tom dozvědět co nejvíce. Našla jsem, že se může jednat o projevy začínající epilepsie. Vyděsilo mě to a nechtěla jsem věřit tomu, že to bude i náš případ," říká Lenka Jílková. Bohužel se potvrdilo to, čeho se sympatická maminka obávala. „V noci se to opakovalo. Nahrála jsem vše na video a druhý den jsme jeli na dětskou pohotovost. A pak začalo to nejhorší a nekonečné peklo, jaké si nikdo nedokáže ani představit," mluví Lenka tiše. Doktorka při pohledu na video ihned vypsala žádanku k příjmu do nemocnice. Během tří týdnů byli Lenka s Luďkem v nemocnicích s Nelinkou permanentními hosty. Celá řada vyšetření potvrdila těžké poškození mozku. „Lékař nám sdělil, že něco takového ještě neviděl a bude tedy nějakou dobu trvat, než se zjistí příčina. Nicméně že to vypadá na skrytou virózu, nebo infekt v těhotenství," krčí Lenka bezmocně rameny. Události, které ze dne na den nabraly rychlý spád, jsou představitelné jen pro málokoho. Kdo nezažil, nepochopí. „Vždyť ještě před pár dny se zdálo vše v pořádku. Dnes je naše krásná holčička napojena na přístroje, krmí ji sondou, v hlavičce má zavedenou kanylu a je pod tak vysokými dávkami léků, že nemůže otevřít ani oči," honilo se tehdy Lence hlavou.

Prognóza? Ta nejhorší…

Od doktorů se rodiče Nelinky dozvěděli, že její prognóza vývoje do příštích týdnů a měsíců je hodně špatná. „Vlastně ta nejhorší," vědí Lenka s Luďkem. Vinou poškozeného mozku malá roztomilá beruška ustrnula ve svém vývoji a činnosti, které jsou pro dítě ve věku dvou a půl let samozřejmé, nezvládá. Problém jí dělá zvednout hlavičku, má vady zraku i sluchu. Samozřejmě nemluví, neleze, nesedí. Vývoj ustrnul. „Nic nevzdáváme. Zkoušeli jsme různé metody, cvičíme Vojtovku i Bobatha. Věříme, že jednou částečně bude zvládat spoustu věcí. Vidíme u ní malé pokroky, ty jsou pro nás nesmírně povzbuzující. Bez cvičení by bylo vše horší," ví moc dobře Lenka. Se svým přítelem se na rady lékařů naučila žít ze dne na den. Snaží se nepřemýšlet negativně o tom, co bude. Nelinku milujou takovou, jaká je. A chtějí postupnými krůčky udělat vše proto, aby se stal malý zázrak.

Nadějí je léčba v Egyptě

„Hledáme všechny dostupné metody, které by malou přiblížily ve vývoji zdravým dětem. Lékařská péče je u nás skvělá, ale léčbu pro ní zatím nezná. Našli jsme v zahraničí léčbu, které by nám mohla pomoct. V Egyptě žije slovenská lékařka Eva Augustinová, neuroložka, která studovala domorodé kmeny. Umí léčit děti s mozkovou obrnou, ale i další nemoci spojené s nervy. Jsem v kontaktu s rodiči dětí, které léčila. Je u nich vidět velké zlepšení. Upnuli jsme se právě tímhle směrem."

Léčba Nelinky v Egyptě by ale byla velmi nákladná, zhruba ve výši sto tisíc korun. S pomocí přátel a známých Lenka s Luďkem založili dcerce stránku na Facebooku a i její vlastní webovou stránku. Vytvořili konto, na nějž mohli lidé posílat jakékoliv částky. Podařilo se. Během několika týdnů se na něm nashromáždilo 135 tisíc korun. Takovou vlnu solidárnosti se svým přítelem Luďkem Altmanem, fotbalistou 1. FC Dubí, vůbec nepředpokládala.

„My jsme vůbec netušili, že to bude tolik peněz. Bylo to pro nás obrovské překvapení a všem strašně moc děkujeme. Možná pomohlo i to, že Luděk má hodně kamarádů mezi sportovci," přemýšlí Lenka. Přispěl například krupský fotbalový útočník Hricák, bývalí tepličtí hráči Michal Doležal a Mirek Jirka, v současnosti trenér Litvínova.

Jeho mužstvo se domluvilo, že se vzdá prémií za vítězný zápas. „Ostatní lidi to hodně motivovalo. Po celý průběh sbírky jsme totiž na Facebooku zveřejňovali jména těch, kteří přispěli. Také jsme průběžně uveřejňovali aktuální částku. S Facebookem a webovkama, stejně jako s účtem, nám pomohlo Občanské sdružení Litcom s Andreou Melenovou. Úžasná byla majitelka restaurace Aladdin Lada Bečková. Ve svém podniku zřídila kasičku, kam mohli lidé přispívat. Takových případů bylo víc. Moc jim všem děkujeme. Peníze, které nevyužijeme letos, použijeme za rok na další léčení, pokud se to první ukáže přínosné," vzkazuje Lenka Jílková a dodává, že číslo účtu najdou zájemci na webové stránce Nelinky www.litcom.cz/nelinka, který je propojený i s facebookovým profilem.

Do Egypta k paní doktorce Augustinové se Nelinka, Lenka a Luděk vydají na začátku října. „Dříve není volno. Ale je to pro nás dobrý termín. Podzim bude pro Nelinku příjemnější než letní měsíce. Horka nesnáší moc dobře. Zatím budeme s malou cvičit, chodit do teplických lázní a snažit se užívat každý den. Společně si broukáme, hodně zpíváme a chováme. Někdy si popláčeme, ale užijeme si i spoustu legrace.

Každý její úsměv je pro nás velkou odměnou. Přes všechny problémy, které naše dcerka má, myslím, že je spokojené a šťastné dítě a to je pro nás to hlavní. Věříme, že alternativní léčba v Egyptě u paní doktorky Augustinové zabere a že jí budeme moct zase zopakovat," uzavírá statečná Lenka.

Pošlete vzkaz

Chcete napsat Nelince, Lence a Luďkovi povzbudivý vzkaz? Neváhejte a napište na e-mailovou adresu: lenka.jilkova@gmail.com Redakce Teplického deníku drží celé rodině palce!