V průběhu let si mladá žena prošla obrovským množstvím vyšetření a operací. Bolest, kterou někdy zažívala kvůli nemožnosti používání tišících léků, si většina lidí nedokáže představit.

Často si přála, aby už to všechno skončilo, ale i tak je stále tady a nehodlá to vzdát. Navíc byste to na ní na první pohled ani nepoznali.

Barbora Maťovčíková bojuje se zákeřnou rakovinou.
Dívku s uhrančivýma očima rakovina změnila k nepoznání. Báře fandí tisíce lidí

Horová byla ve třetím ročníku Střední zdravotnické školy, když si po náročné praxi všimla velkého množství malých a velkých modřin po celém těle. Ze studia věděla, že podobné příznaky mívá onemocnění kostní dřeně, a proto raději druhý den navštívila obvodní lékařku.

Výsledky krve odhalily, že má Milada, která si říká Mili, velmi nízký počet krevních destiček. Její krevní obraz se nadále zhoršoval, což mělo za následek převoz do Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem.

Začal jí jiný život

Kvůli absenci krevních destiček hrozilo Miladě vnitřní vykrvácení, a proto se paní primářka rozhodla, že je infuze neodkladná. „Bohužel jsem ale měla na infuzi alergickou reakci a následně mi byla indikována punkce kostní dřeně. To je to, když vám velkou a tlustou punkční jehlu zabodnou do hrudní kosti a načerpají z ní kostní dřeň. První punkce je nejhorší, ale pak už si na to zvyknete,“ vysvětluje statečná Mili.

„Osobně však každou punkci propláču, ale myslím, že je to spíš bolest psychická než fyzická,“ dodává. Z jejích výsledků však byli lékaři hodně vyděšení a bylo vidět, že vůbec netuší, co Miládce je. Správným krokem proto bylo spojit se s odborníky - s lékařským týmem v Motolské klinice dětské hemato-onkologie. Ti obratem volali, ať k nim Miládku co nejdříve přivezou.

První vyšetření v Motole nedopadlo dobře. „Moje výsledky nebyly jednoznačné. Pohybovaly se mezi Myelodysplastickým syndromem a Aplastickou anémií. Ani jedno samozřejmě nebyla žádná výhra,“ vzpomíná Mili. Musela proto podstoupit ještě takzvanou trepanobiopsii, což je odběr vzorku kostní dřeně, válečku kosti a u Miládky i kousku kůže.

Po nemoci jí zůstala díra v hlavě. Teď ví, že rakovinu nemají jen staří

Vzorky se poslaly do nizozemského krevního institutu a následně se potvrdila velmi těžká idiopatická (nezjistitelná) Aplastická anémie, kterou mají v Evropě v průměru tři pacienti z milionu. Jednou z možností léčby byla transplantace kostní dřeně, ale bohužel se nenašel vhodný dárce.

„Zvláštní bylo, že jsem měla stále dostatek síly a nepociťovala jsem žádnou tělesnou nedostatečnost. Byla jsem dokonce po týdnu propuštěna domů, ale bohužel jsem dostala infekci do těla, takže jsem se do Motola velmi brzy vrátila. První, co mi udělali, byl centrální přístup do žíly pod klíční kostí, která zvládne nápor všech léků a nepraskne. Poté se přišije ochranný kryt ke kůži a může to začít fungovat,“ popisuje Milada, která si dodnes není jistá, jestli vlastně bylo dobře, nebo špatně, že z profesní stránky všemu rozuměla.

Kolotoč vyšetření, antibiotik, operací

V Motole začal dívce kolotoč antibiotik, ve dne v noci pípaly přístroje, vyletěla jí horečka a udělala se jí boule na krku. Její stav se začal velmi zhoršovat a nevědělo se, kde hledat infekci, která nemoc způsobuje. „Měla jsem velkou sepsi organismu a nebudu vám lhát, bylo to velice špatné. V koutku duše jsem si přála, aby to skončilo. Na tu bolest nikdy nezapomenu," popisuje Mili. "Moje kostní dřeň přestávala být schopná vyrábět všechny tři krevní řady (červené krvinky, bílé krvinky i krevní destičky),“ dodává.

Adriana Krnáčová na křtu své knihy 21 dní.
Adriana Krnáčová si přeprogramovala mozek, aby úspěšně vyhnala rakovinu

Pomalu se však začala díky léčbě vzpamatovávat z otravy organismu a lékaři přišli s novým plánem: aplikace antigenu z králičího séra doplněná velkými dávkami kortikoidů. Měla za úkol restartovat kostní dřeň, aby mohla začít produkovat nové zdravé buňky. Připravila však Mili o veškerou imunitu. Mili navíc měla opět alergickou reakci, a proto se musela infuze zastavit. Své osmnácté narozeniny proto oslavila v izolaci jen s lékařským týmem.

Kvůli hrozbě nákazy byla navíc i později izolována od všech, kteří by mohli představovat potenciální zdroj nákazy. „Trpěla jsem sociální psychózou. Nestýkala jsem se s ostatními, lidé se na mě koukali skrz prsty a pro mě bylo lepší odejít do bytu, který rodiče koupili ještě před mou nemocí. Pro moji psychiku to bylo lepší,“ vysvětluje Mili, pro kterou přestal normální život existovat.

„Díky své nemoci jsem poznala, kdo je opravdovým přítelem. Moji spolužáci nebyli zrovna ohleduplní a empatičtí. Byla jsem od nich šikanovaná, že dělám zkoušky mimo třídu a jedna spolužačka dokonce ostatním tvrdila, že vše předstírám,“ pokračuje Milada. Dobrou zprávou však bylo, že se její stav a krevní obraz začaly zlepšovat a brzy jí propustili pro dobré výsledky z nemocnice s povinností dojíždět na denní stacionář. Na kontroly ale jezdila už jen jednou týdně, mohla dokonce i na svůj maturitní ples a pomalu se začala vracet do normálního života.

V roce 2012 však opět musela na další odběr kostní dřeně a zjistilo se, že léky přestávají fungovat a nemoc už tolik nebrzdí. Nastal takzvaný relaps onemocnění, který přišel v ještě horší a rychlejší verzi. „Opět jsem se tedy balila do nemocnice a měla pocit, že tentokrát to už nezvládnu. Opět jsem měla sepsi a hledali mi zánět a nakonec našli infekci ve velkém stydkém pysku. Můj stav byl velice kritický a nikdy nezapomenu, jak přednosta kliniky říkal, že neví, jestli mě tentokrát zachrání, protože nic nefunguje,“ hořce vzpomíná Mili.

Následovala tedy další operace, která Miládce způsobovala další extrémní bolesti. Tělo se ale díky ní mohlo opět začít uzdravovat.

Další krutá rána

Následovala léčba antigenem z koňského séra, jelikož jiná léčba neexistovala. Lék Miládce dovezli až z USA. Odpověď na terapii byla skvělá, byla propuštěna z nemocnice a dojížděla opět "jen" na denní stacionář. „Jednoho lednového dne velmi sněžilo. Jela jsem sanitním vozem a mladý řidič na dálnici nezvládl řízení a hodně naboural do kamionu před námi. Pás jsem měla pouze přes kyčle a při nárazu se mi zarazil hluboko do břicha. Strašně to bolelo,“ vypráví Mili.

Na ultrazvuku při převozu do Motola následně zjistili, že z toho má Miládka velký hematom na děloze. Lékaři se snažili tři měsíce, ale poté jí museli dělohu vyoperovat. „Rozřízli mi břicho od pupíku až dolů. Probudila jsem se na JIP s nesnesitelnou bolestí. Léky na bolest totiž už nezabíraly. Nejhorší bylo, že se mi rána začala rozevírat a lékařka mi oznámila, že mě musí znovu šít. Což se následně stalo ještě jednou. Šili mě již za plného vědomí. Po týdnu jsem šla ale domů,“ říká Miládka.

Radana předloni podstoupila několik preventivních operací, její sestra byla tou dobou na onkologické léčbě.
Radaně Labajové hrozila rakovina. Nechala si odstranit prsa a ukázala jizvy

Miladu si převzal výborný lékař a k původní diagnóze se přidala ještě další, a to PNH klon, který ničí červené krvinky a zatěžuje ledviny. Mili dostala nabídku, že buď jí budou udržovat příznaky tohoto PNH klonu, ale prodlouží jí život, nebo bude pokračovat jen na imunosupresivech, ovšem s mnohem kratší životní cestou.

„Terapie, kterou teď podstupuji, se nedá již nikdy v životě přerušit a musím ji dostávat přesně každých 14 dní. Jednoznačně jsem zvolila ji, protože mám samozřejmě pud sebezáchovy a výhled na delší život. Nikdy nebudu bez komplikací, ale stále tu jsem a snažím se žít svůj život tak, abych toho nikdy nelitovala,“ tvrdí.

Se svou nemocí bojuje už 12 let, ale podle svých slov to nikdy nevzdá. „Někdy si ale říkám, jestli už toho všeho nebylo dost,“ uzavírá své vyprávění Mili.