Jeho kůže je v některých místech tak křehká, že mu sebemenší dotyk, třeba i nešetrné pohlazení, působí obrovskou bolest, puchýře a krvavá zranění. Rodiče musejí ošetřování citlivé kůže u syna věnovat hodiny denně.

„Vyžaduje neustálou kontrolu. Vznikající puchýře je nutné propíchnout a ošetřit, musíme neustále promazávat tělíčko, ošetřovat eroze v puse. Rány po chybějící kůži na nožičkách se mu od narození ještě zcela nezhojily,“ popisuje trable maminka Jana Zemanová.

Zjištění, že se jim narodil syn, který má vrozenou kožní nemoc, převrátilo rodině život naruby. Doma musela provést spoustu úprav. „Změkčit postýlku, vypolstrovat kočárek, připravit místo na převazování, udělat prostor pro zdravotní materiál, kterého není málo,“ líčí Péťův tatínek Jan Procházka.

Kvůli křehké kůži je třeba pozorně vybírat také oblečení a obuv. Stačí třeba silnější šev na nevhodném místě a chlapci se udělá puchýř nebo mu kůže sleze úplně.

Omezení pro „motýlka“, jak se někdy dětem trpící touto nemocí říká, se týká i hraček. Zpočátku měl Péťa většinu plyšových, aby si neublížil. Nyní si už hraje takřka se vším, co je vhodné pro jeho věk, kromě ostrých předmětů. „V rozvoji, poznávání a hraní mu hodně pomáhají speciálně na míru ušité rukavičky. Chrání kůži, zabraňují odřeninám a puchýřům,“ dodává maminka Jana Zemanová, která musí mít syna tzv. na střídačku s přítelem pod neustálým dohledem.

Jak podotýká, nikdy si nepředstavovala, že bude vlastnímu dítěti působit velkou bolest i pouhým pomazlením či pochováním. Péče o malého chlapce je finančně velmi náročná. Příspěvek zdravotní pojišťovny zdaleka nestačí. Rodině pomáhají jednotlivci i organizátoři nejrůznějších akcí, pomoc jde také od sdružení DeBra, která se v Česku specializuje na tento druh nemoci.

Sklouznutí pomáhalo

Nemocnému Péťovi teď pomohli také mladí Tepličané. A to tím, že se na konci června přišli svézt na velkou nafukovací skluzavku rozloženou na šikmé ploše vedle teplického fotbalového stadionu. Soukromou atrakci nazvanou Slide v Teplicích navíc zaštítilo město. Za jízdy na největší nafouklé dráze v ČR se během jednoho odpoledne vybralo přibližně 15 tisíc korun. Peníze už putovaly do Krupky.

Symbolický šek si v minulých dnech na magistrátu v Teplicích od vedení města a zástupce provozovatele atrakce převzal Péťův tatínek Jan Procházka. „Pojede za to k moři, což je součást jeho léčby,“ poděkoval za finanční dar. Pomoc Tepličanů kvituje náměstek primátora Jiří Štábl. „Jsem rád, že se to povedlo. Obdržené peníze alespoň malinko pomohou rodině při jejich každodenní psychicky, ale především finančně namáhavé péči o nemocného syna,“ komentoval.

Bulózní epidermolýza nazývaná nemocí motýlích křídel je podle lékařů způsobená mutací jedenácti genů vytvářejících bílkoviny nezbytné pro regeneraci pokožky. Kůže pacientů se vzhledem k absenci proteinu snadno poškozuje, což u postižených způsobuje chronická zranění. Některou z forem nemoci trpí zhruba půl milionu lidí na celém světě. V České republice ji má asi tři sta pacientů. Jediné centrum pro nemocné je v Brně.

Nemoc motýlích křídel
Jedná se o dědičnou chorobu, která patří mezi vzácná onemocnění. V České republice jí trpí přibližně 300 lidí. Typické pro tuto nemoc jsou puchýřky, které se hojně tvoří na různých místech po těle. Pokožka je velmi křehká a lehce zranitelná, stejně jako motýlí křídla. Stačí mírný tlak a na kůži se objeví ranky, které se velmi špatně hojí. Puchýřky se netvoří pouze na viditelných místech kůže, ale také například v dutině ústní, jícnu, trávicím nebo močovém ustrojí. Projevy nemoci motýlích křídel jsou velmi různorodé a individuální.