VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Oznámení o nemoci MG pro ni bylo šokem, teď vede sdružení

Teplice – Myasthenia gravis (MG) je zrádná nemoc. Nikdy nevíte kdy a kde zaútočí. Dlouho se tváří jako „obyčejná“ únava, ale je to jen maska. Když přejde do ofenzivy, může způsobit i ochrnutí končetin. „Prakticky celý rok jsem prospala. Byla jsem velmi unavená a celkově slabá,“ popsala nástup nemoci Líba Horčicová z Teplic.

5.2.2010 2
SDÍLEJ:

Struktura jednoho z léků na Myasthenia gravisFoto: www.myastheniagravis.cz

U dotyčné se MG projevila po roce a to nevhodným podáním léků na posílení imunity. „Došlo k projevům očního postižení a tím se celá věc rychle odhalila. Musím říct, že jsem měla i štěstí na doktora, který se tímto onemocněním přímo zabývá a po přijetí do nemocnice v neděli v 16 hodin mě propouštěl týž den ve 20 hodin již s diagnózou,“ řekla Horčicová.

Nemocí myasthenia gravis trpí v Česku 2400 lidí. „MG je onemocnění, které není příliš časté, ale na druhou stranu je druhým nejčastějším neurologickým autoimunitním onemocněním, hned po roztroušené skleróze. Počet pacientů postupně přibývá,“ řekl MUDr. Jiří Piťha.
Lidí s MG může být v tuzemsku ještě více, než říkají oficiální čísla. Problém u této nemoci je vůbec ji rozpoznat.

„To je to nejtěžší. Jsou lidé, co nevědí i pět a více let, co jim je,“ ví z vlastní zkušenosti Líba Horčicová z Teplic.

Nezajímavé určitě není také to, že hodně lidí s MG se „rekrutuje“ z Ústeckého kraje. „Vyšší výskyt nemocných v bývalém severočeském kraji spíše odhadujeme, žádnou přesnou statistiku nemáme. Kdysi se dělala epidemiologická studie u roztroušené sklerózy a ta prokázala vyšší výskyt v okresech Teplice, Ústí nad Labem a Děčíně,“ sdělil lékař Jiří Piťha.

Myasthenia gravis

Myasthenia gravis je autoimunitní onemocnění – imunitní systém ztrácí schopnost rozlišovat to, co je organizmu vlastní a cizí.
„Začínají se tvořit bílé krvinky, které tvoří protilátky proti acetylcolinovým receptorům na svalech. Ty jsou ničeny a tím dochází k omezení, nebo znemožnění nervosvalového přenosu, tedy přenosu vzpruhu z nervu na sval. Nemůže se tedy uskutečnit vědomý pohyb,“ vylíčil Piťha.
MG je nesmírně různorodá, jsou lidé, které nijak neomezuje, ale jsou i tací, co jsou výrazně hendikepovaní.

Léčba může být velmi drahá. „Někdy nereagují na léky první volby, které zlepšují přenos mezi nervem a svalem. Pacienti buď dostávají tzv. imunosupresiva, což jsou léky, které potlačují funkci bílých krvinek (roční léčba cca 200 000 korun), nebo jsou podávány vysoké dávky intravenózních imunoglobulinů v akutních stavech (nebo plazmaferéza – výměna plazmy, její očištění od škodlivých protilátek) - jednorázová léčba rovněž cca 200 000,“ uvedl lékař Jiří Piťha.

Nemoc se objevuje bez varování

Horčicová neměla léčbu nijak nákladnou. „Užívala jsem šest let léky, ale ty mi buď plně hradila VZP, nebo doplatky byly velice malé. Je to také v závislosti na lékárně. Samozřejmě, že jsou pacienti, kteří léků užívají více a tam se pak lék od léku náklady liší. V současné době jsem již bez léků, dlouhodobě v klinické remisi a doufám, že mi to vydrží. U tohoto onemocnění je nepříjemné, že se může kdykoliv znovu projevit a to většinou bez varování,“ uvědomuje si Líba Horčicová.

Pro ni osobně je na MG kromě nejistoty co přijde i nedostatek informací. V tomto směru pomáhá občanské sdružení MYGRA-CZ, které sdružuje pacienty s MG. Vzniklo v květnu loňského roku a předsedkyní je Líba Horčicová.

„Cílem tohoto sdružení je především to, aby pacienti věděli, že v tom nejsou sami, že nás je víc, mohli si předávat své zkušenosti a na našich setkáních probrat, co je trápí. Dále bychom rádi pořádali pravidelné rekondiční pobyty, na kterých bychom pravidelně cvičili, vždy v závislosti na aktuálním stavu pacientů, pořádali odborné přednášky, aby měli přehled o vývoji léčby. Na našich webových stránkách bude fungovat sociálně právní poradenství,“ sdělila Horčicová a dodává: „Vydáváme kartičky pacientů, kde jsou základní údaje o nemoci a čeho by se měli lékaři vyvarovat při indikaci léků. Ve spolupráci s MG centrem v Praze vydáváme Myasthenický kurýr, který je rozesílán našim členům.“

"MG není příliš časté, ale na druhou stranu je druhým nejčastějším neurologickým autoimunitním onemocněním, hned po roztroušené skleróze,“ říká MUDr. Jiří Piťha.

Autor: Martin Košťál

Místo události:
5.2.2010 VSTUP DO DISKUSE 2
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Videosouhrn Deníku – čtvrtek 14. prosince 2017

Tříletý polobezdomovec a brutální agresor v tramvaji: Prohlédněte si videa dne

Orangutan Ňuňák.
VÍME PRVNÍ
15

Orangutana Ňuňáka nezabila rakovina, ale tasemnice, která napadá i lidi

100 milionů minus. V Bílině schválili rozpočet na příští rok

Bílina - Plánovaný stomilionový schodek mezi příjmy a výdaji bílinská radnice pokryje finanční rezervou z minulých let.

Zebry na Masarykově třídě v Teplicích mají nové nasvícení

Teplice - Jet Masarykovou ulicí v části Trnovan bylo pro řidiče vždycky za trest. Nekonečné šňůry aut se od Červeného kostela až na „kruhák“ na křižovatce Přítkovská Modlanská ve špičce pohybovaly jen pozvolna. A mezi nimi netrpěliví chodci přebíhající z jedné strany ulice na druhou.

Kluby ze severu zvolení Martina Malíka za šéfa asociace shodně kvitují

Severní Čechy – Martin Malík byl zvolen předsedou fotbalové asociace, kluby ze severu Čech výsledek valné hromady vesměs kvitují.

AKTUALIZOVÁNO

Teplicko zpívalo koledy. Zapojily se sbory, konzervatoř i děti ve školkách

Teplicko  - Středeční podvečer patřil v celé republice koledám. Zpívalo se na 746 místech . I Teplicko se už posedmé  zapojilo do projektu Deníku Česko zpívá koledy. 

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT