„Ne to ne. Natáčení mě bavilo. Byla to sranda," usmál se Jozef Suchý, kterému doma v Hrobě neřeknou jinak než Pepča.

Štáb včele s Jakubem Kohákem známým z televizní obrazovky coby ZADAR strávil v domě rodiny Suchých půl dne.

„Přijelo deset lidí. Museli jsme trochu přestěhovat nábytek v Pepči pokojíčku. Filmaři potřebovali světlo a toho bylo nejvíce v místě, kde je normálně postel. Ale když skončili, tak nám pomohli dát vše do původního stavu," sdělila maminka Pepči.

V asi třiceti sekundovém reklamním spotu Pepča se sestrou Helenou listují fotoalbem. Sám hlavní hrdina vzpomíná na to, jak chtěl být hokejistou jako táta, jak řádil na motorkách. Jeho život se ovšem změnil při vstupu do první třídy. Kdy svalová dystrofie udeřila takovou silou, že skončil na vozíčku. „Pepča měl opožděnější vývoj. Dlouho se nechtěl postavit na nohy. Sdělení od neurologa, že trpí nějakou formou svalové dystrofie bylo dost drsné," vzpomíná Jozef Suchý starší.

SMS MÁ SMYSL

Můžete podpořit i zasláním dárcovské SMS. Zašlete SMS ve tvaru DMS SVAL na číslo 87 777. Cena DMS je 30,- Kč, naše organizace obdrží 27,- Kč. Děkujeme. Jozef Suchý, předseda Parent Project

Pepča navštěvuje osmou třídu základní školy v Hrobu. Po škole rád hraje hry na počítači a také sportuje. Hraje jako postižený závodně bocciu a to dokonce 1.ligu mezi dospělými! Má několik prvních míst ze závodů a mistrovství.

„Kluka to baví a nás taky. Je to hodně cestování jak na závody, tak i na tréninky. Máme příslib, že bychom teď mohli trénovat více ve školní tělocvičně v Dubí. Přepravování není jako u zdravého člověka. Než Pepču naložím z jednoho vozíčku na druhý, zabezpečím ho v dodávce a následně vyložím, tak to trvá. Váží 40 kilo. Stojí to dost sil," sdělila maminka Pepči, který vyžaduje 24 hodinovou péči. Bez pomoci se Jozef nenají a ani nenapije.

Společnost Pepčovi doma kromě maminky, sestry a táty dělají i kocour Bobeš, krajta královská zvaná Karel, papoušek Panky a pes Bára.Postižený 15letý Jozef Suchý z Hrobu. Přispět na svalovou dystrofii můžete i Vy!

Na Vánoce se těší stejně jako ostatní kluci či holky v jeho věku. Má i podobná přání. „Chtěl bych notebook. Doufám, že ho pod stromečkem najdu," podíval se šibalsky na tátu. „No to nevím. Musíš se nechat překvapit," dodal s úsměvem Jozef Suchý starší.

Kolik lidí přesně trpí v Česku Duchenneovou svalovou dystrofie (DMD) není zcela jasné. Nejčastěji se hovoří o číslu 500. V drtivé většině jde o chlapce. DMD je smrtelné, zatím neléčitelné onemocnění. K tomu, aby se lidem s touto nemocí lépe žilo, pomáhá nezisková organizace Parent Project.

Organizace byla založena v roce 1994 v USA a v ČR působí oficiálně od roku 2001. V Česku je jejím předsedou Jozef Suchý starší. „Poslání organizace je finanční podpora výzkumu svalových (muskulárních) dystrofií DMD/BMD, zlepšení základní péče a kvality života pacientů, podpora integrace," řekl Suchý a dodal: „Nyní nás můžete podpořit i zasláním dárcovské SMS. Zašlete SMS ve tvaru DMS SVAL na číslo 87 777. Cena DMS je 30 korun, naše organizace obdrží 27,- Kč. Děkujeme."(kos)

Co je Duchenneova svalová dystrofie?

Duchenneova svalová dystrofie (DMD nebo také svalová dystrofie Duchenneova typu) je gonozomální recesivní vrozené onemocnění způsobené mutací genu kódujícího protein dystrofin. Je pojmenováno podle francouzského neurologa Guillauma Duchenna de Boulogneho. DMD je smrtelné, zatím neléčitelné onemocnění, které se klinicky manifestuje u chlapců. Jde o nejčastější typ svalové dystrofie, incidence se udává jeden případ na 3500 narozených chlapců. Pro DMD je charakteristická progredující svalová ochablost, která nejdříve postihuje nohy a pánevní svalstvo, později se rozšiřuje na horní končetiny, krk a dýchací svaly. Nejpozději kolem třináctého roku jsou chlapci upoutáni na invalidní vozík. Smrt nastává obvykle mezi dvacátým a třicátým rokem jako důsledek srdeční nebo dechové nedostatečnosti. Zdroj: wikipedie